서귀포시, 희귀질환자 의료비지원 대상자 상반기 정기 소득․재산 조사 실시

제주특별자치도 서귀포보건소(소장 현승호)는 희귀질환자 의료비지원사업 등록대상자를 대상으로 2025년 소득․재산 정기재조사를 실시한다고 밝혔다.

이번 재조사는 지원 대상자의 소득 및 재산 현황을 정확히 파악하여 의료비 지원의 공정성과 지속성을 확보하기 위해 진행된다.

상반기 정기재조사 대상은 최근 2년 이내에 정기재조사를 한 번도 실시하지 않은 대상자이며 온라인(헬프라인 누리집) 또는 보건소에 구비서류를 지참하여 3월 31일까지 신청해야 한다.

정기재조사는 환자가구와 부양의무자가구의 소득․재산 조사에 따른 지원자격 유지여부를 확인하고 소득․재산 기준을 초과하는 경우 지원이 중단될 수 있으며 기준에 적합할 경우 의료비 지원이 연장된다.

보건소 관계자는 “희귀질환자들이 적절한 치료를 지속할 수 있도록 지원체계를 공정하고 효율적으로 운영하는 것이 중요하다.”라며 “대상자분들은 재조사 절차에 적극 협조해 주시길 부탁드린다.”라고 전했다.

희귀질환자 의료비지원 사업은 희귀질환으로 어려움을 겪는 환자와 가족들에게 의료비를 지원하는 사업으로 고비용 치료로 경제적 부담이 큰 희귀질환 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕고 지속적인 건강관리를 통해 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 한다.

지원대상은 희귀질환(대상질환 1,338개) 환자 중 산정특례 적용을 받으며 소득․재산 기준을 충족하는 자로 지원내용은 진료비 본인부담금, 약제 및 치료재료비 등이며 거주지 관할 보건소를 통해 상시 신청이 가능하다.

※ 관련문의: 서귀포보건소 방문간호팀(☎064-760-6032)

[참고1] 희귀질환자 의료비지원사업 개요

□ 사업기간: 연중신청 가능

□ 사업대상: 희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득과 재산기준을 모두 충족하는 자(1,338개 대상질환*)

* 주요질환은 만성신장병, 강직성척추염, 크론병, 전신홍반루푸스, 길랭-바레 증후군 등으로 진단이 어렵거나 지속적인 치료가 필요해 의료비 부담이 큰 질환이 해당 (cf. 2024년 국가관리대상 희귀질환 지정 공고/질병관리청)

□ 지원내용

1. 요양급여비용 중 본인부담금
2. 간병비(월 30만원, 대상질환 100개*에 한함)
* 근디스트로피, 크로이츠펠트-야콥병, 유전성 운동실조 등 질환에 해당하며 지체 또는 뇌병변‘장애의 정도가 심한 등록장애인’중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

3. 특수식이* 구입비
* 특수조제분유, 저단백즉석밥, 옥수수전분 등(특수식이 필요질환에 한함)

[참고2] 희귀질환자 의료비지원사업 소득기준

구분	환자가구	부양의무자가구
희귀질환	기준 중위소득 140%	기준 중위소득 200%
4대 질환*	기준 중위소득 160%	기준 중위소득 240%

*4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

1. 2025년도 환자가구 소득기준 일람표

(단위: 원/월)

가구 규모

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

희귀질환

(140%)

3,348,818

5,505,721

7,035,494

8,536,882

9,951,469

11,290,727

12,583,799

4대 질환

(160%)

3,827,221

6,292,253

8,040,565

9,756,437

11,373,107

12,903,688

14,381,485

2. 2025년도 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위: 원/월)

가구 규모

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

희귀질환

(200%)

4,784,026

7,865,316

10,050,706

12,195,546

14,216,384

16,129,610

17,976,856

4대 질환

(240%)

5,740,831

9,438,379

12,060,847

14,634,655

17,059,661

19,355,532

21,572,227

[참고3] 희귀질환자 의료비지원사업 재산기준

1. 2025년도 환자가구 재산기준 일람표

								(단위 : 원)
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환	서울	365,834,892	410,170,000	441,614,460	472,475,468	501,552,302	529,080,719	555,659,784
	경기	308,834,892	353,170,000	384,614,460	415,475,468	444,552,302	472,080,719	498,659,784
	광역∙세종∙창원	299,834,892	344,170,000	375,614,460	406,475,468	435,552,302	463,080,719	489,659,784
	기타	227,834,892	272,170,000	303,614,460	334,475,468	363,552,302	391,080,719	417,659,784
4대 질환	서울	1,219,449,640	1,367,233,333	1,472,048,201	1,574,918,225	1,671,841,007	1,763,602,398	1,852,199,281
	경기	1,029,449,640	1,177,233,333	1,282,048,201	1,384,918,225	1,481,841,007	1,573,602,398	1,662,199,281
	광역∙세종∙창원	999,449,640	1,147,233,333	1,252,048,201	1,354,918,225	1,451,841,007	1,543,602,398	1,632,199,281
	기타	759,449,640	907,233,333	1,012,048,201	1,114,918,225	1,211,841,007	1,303,602,398	1,392,199,281
※ 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2. 2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표

	(단위 : 원)
가구 규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
희귀질환	서울	609,724,820	683,616,667	736,024,101	787,459,113	835,920,504	881,801,199	926,099,640
	경기	514,724,820	588,616,667	641,024,101	692,459,113	740,920,504	786,801,199	831,099,640
	광역∙세종∙창원	499,724,820	573,616,667	626,024,101	677,459,113	725,920,504	771,801,199	816,099,640
	기타	379,724,820	453,616,667	506,024,101	557,459,113	605,920,504	651,801,199	696,099,640
4대 질환	서울	1,463,339,568	1,640,680,000	1,766,457,842	1,889,901,871	2,006,209,209	2,116,322,878	2,222,639,137
	경기	1,235,339,568	1,412,680,000	1,538,457,842	1,661,901,871	1,778,209,209	1,888,322,878	1,994,639,137
	광역∙세종∙창원	1,199,339,568	1,376,680,000	1,502,457,842	1,625,901,871	1,742,209,209	1,852,322,878	1,958,639,137
	기타	911,339,568	1,088,680,000	1,214,457,842	1,337,901,871	1,454,209,209	1,564,322,878	1,670,639,137

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