가족 돌봄 넘어 당사자 선택과 사회참여 강조
발달장애인 돌봄 국가책임제가 실질적인 변화를 끌어내기 위해서는 가족의 돌봄 부담을 줄이는 데 그치지 않고, 발달장애인 당사자의 선택과 사회참여까지 정책에 반영해야 한다는 목소리가 나왔다.
사단법인 한국발달장애인협회는 4일 오전 제주도의회 도민카페에서 ‘피터팬 아빠, 발달장애인 당사자 토크콘서트’를 주제로 ‘2026 제주사회복지포럼’을 개최했다.
이번 포럼은 27년간 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 홀로 돌보다 지난 9월 세상을 떠난 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 씨의 사연을 계기로 가족 중심의 돌봄 현실을 돌아보고, 정부가 추진하는 발달장애인 돌봄 국가책임제의 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
이날 고은실 한국발달장애인협회 회장은 인사말에서 1989년부터 발달장애인 돌봄 관련 일을 해온 경험을 소개하며, 발달장애인의 생애 전반에 걸친 지원체계 마련의 필요성을 강조했다.
고 회장은 발달장애인이 유아기와 학령기를 거쳐 학교를 졸업한 이후에도 지역사회에서 어떻게 생활하고 자립할 수 있을지 고민해야 한다며, 그동안 가족과 민간이 감당해 온 돌봄을 국가와 지역사회가 함께 책임지는 체계가 필요하다고 밝혔다.
이어 발달장애인 당사자인 윤은호 고려대학교 연구교수가 ‘한국의 피터팬은 진짜로 날 수 있을까?’를 주제로 발표했다.
윤 교수는 자폐성 장애인 등록 인구의 증가와 인구구조 변화 등을 설명하며, 앞으로 발달장애인 지원 수요가 확대될 가능성이 있는 만큼 기존 돌봄체계의 변화가 필요하다고 지적했다.
특히 정부의 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안이 가족의 관점에 치우쳐 있다며, 정책 수립 과정에서 당사자의 의견이 충분히 반영되지 않는 문제를 짚었다.
윤 교수는 발달장애인에게 어떤 서비스가 필요한지를 직접 묻고, 당사자의 욕구와 선택을 정책에 반영하는 체계가 마련돼야 한다고 강조했다.
또한 발달장애인을 돌봄을 받는 대상으로만 바라보는 인식에서 벗어나, 개인의 능력과 관심에 따라 교육받고 일하며 사회에 기여할 수 있도록 지원해야 한다고 주장했다.
아울러 해외 자폐성 장애인들의 학술·문화 활동 사례를 소개하며, 당사자의 관심과 강점을 활용한 사회참여 프로그램의 가능성도 제시했다.
특히 제주 지역에서도 발달장애인들이 지역의 관광자원을 사진으로 기록하거나 온라인 지식 공유 활동에 참여하는 등 자신의 관심을 바탕으로 다양한 활동을 펼칠 수 있다고 제안했다.
주제발표에 이어 김정득 전 제주연구원 사회복지연구센터장의 진행으로 발달장애인 당사자인 DWBNEWS 장애인복지 뉴스 기자와 양영수 제주도의원, 발달장애인 가족이 돌봄과 자립에 대한 경험과 의견을 나누는 토크콘서트도 마련됐다.
