소외장애유형의 현안과제를 살피고 대응방안 의견 수렴을 위해 「소외장애유형 현안과제 및 대응방안 마련을 위한 토론회」가 12월 11일(수) 이룸센터 누리홀에서 열렸다.
소외장애유형은 장애 인구 가운데 1%에 해당하는 소수장애인을 비롯하여 15개 장애유형에 속하기는 하나 정책 우선순위에서 밀려나있는 장애유형을 뜻한다. 이들은 장애를 가지고 있음에도 각종 사회정책과 사회서비스 분야에서 상대적으로 소외되어 복지 사각지대에 놓여있을뿐 아니라 사회적 편견 등으로 인한 고통도 함께 겪고 있다. 관련 단체는 있으나 조직력 및 옹호능력이 낮아 제도개선을 위한 목소리를 내지 못하고 있어 문제를 해결하는데 있어 어려움도 크다.
소외장애유형이 한 자리에 모여 현안과제를 공유하고 대응방안 마련을 위해 개최된 이번 토론회는 각 소외장애유형의 권익증진과 제도개선을 위한 첫 걸음이 될 것으로 보인다.
신장의 기능부전으로 인해 혈액투석이나 복막투석을 지속적으로 받아야 하거나 신장기능의 영속적인 장애로 인하여 일상생활에 상당한 제약을 받는 신장장애인은 평생 1주에 3회, 1회당 4~5시간의 투석을 받아야 한다. 특히 수분섭취 제한 및 식이요법을 통한 제한적인 식생활을 유지해야 하며 감각기능 저하로 인해 자극성이 증대되고 신체적 리듬의 변화와 판단력·기억력·집중력·계산능력 저하도 함께 온다. 장기간 투병으로 인한 대인기피증과 우울증, 합병증, 사망에 대한 불안증세가 함께 나타나기도 한다. 신장장애인을 위해 동정맥수술 시 산정특례 및 이동권 보장, 조혈제 수가 상향조정, 활동지원서비스 인정 점수 조정을 통한 활동지원서비스 수급 보장, 신장장애인 장애등급 기준 완화등의 제도개선이 절실하다.
장루장애는 수술 후 적응기 동안 자존감 상실과 삶의 의욕 저하된다. 1년 여의 시간을 지나보내며, 현실을 수용하게 되더라도 장루 관리로 인한 심리적 불안감은 평생 안고 살아야 한다. 노년기에는 눈이 어두워지고 손발에 힘이 없어져 스스로 장루 관리가 어렵게 되지만, 활동지원서비스 65세 연령제한으로 인해 활동보조를 받을 수 없고 요양원에서도 입원을 꺼려해 삶을 지속하기 쉽지 않다. 장루장애인들을 위해 장루 처리 방법을 배울 수 있는 산후조리원이나 같은 장애를 지닌 장루장애인 간 소통할 수 있는 시설이 필요하고, 권역별로 장루장애인이 이용할 수 있는 목욕시설도 마련되어야 할 것이다. 또한 장루전문 요양원 운영을 통해 장루장애인이 입원 시 차별 받지 않도록 하는 방안도 고안되어야 하겠다.
1999년 장애인복지법을 전면 개정하며 심장장애는 장애의 법적인 범주에는 포함되었으나 여전히 심장장애를 가진 사람은 심장장애인보다는 심장병 환자로 인식되어져 장애의 심각성을 인정받지 못 하고 있다. 심장은 혈액을 온몸으로 보내는 기관으로 쉬지 않고 수축과 이완을 반복해야 하는데 이곳에 만성질환이 생기면 심장기능부전으로 이한 호흡곤란 등의 장애로 일상생활에 상당히 제약을 받는다. 심장장애인의 보다 나은 삶을 위해 심장장애인협회의 설립과 허가를 위한 노력은 지속되었으나 중앙단체의 지원 문제와 법체계의 인식부족 등으로 한계에 부딪혀 좌절되었고, 현재는 부산심장장애인협회에서 전국심장장애인협회의 업무를 수행하고 있다. 심장장애 인식개선 및 예방 캠페인, 심폐소생술 교육, 심장장애인 재활정보 교류와 예방강좌 등 다양한 사업을 더욱 확산시키기 위해 전국단위의 협회 설립과 허가가 시급하다.
호흡기장애인은 “폐나 기관지 등 호흡기관의 만성적 기능부전으로 인한 호흡기능의 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 사람”으로 규정되어 있으며 2003년 6월 보건복지부가 고시한 다섯가지 신규 장애유형들 중 하나로 유입되었다. 호흡의 기능은 폐나 심장 그리고 근육과도 연관되어 있어 직업 선택 시 건강을 특히 고려해야 하며 심한 운동량을 요구하는 직종은 부적합하기 때문에 구직 공백 기간 동안 일정 부분 생활비 지원이 절실하다. 호흡기장애는 겉만 보아서 장애 여부를 알기 어렵기 때문에 제도개선과 함께 인식개선이 함께 이뤄져야 한다. 예컨대 임산부임을 알리는 배지를 지급하거나, 장애인콜택시를 이용할 수 있도록 하는 등 실효성 있는 제도개선이 뒷받침되어야 할 것이다.
척수장애인은 스스로 움직임이 쉽지 않아 자신의 장애를 받아들이지 못하고 칩거를 하는 등 사회 속에서 숨어 버리는 경우가 많다. 척수손상 후 주기별 맞춤형 정책이 필요하며 손상초기 병원의 사회복귀프로그램 강화와 간병비 지원제도 도입도 시급하다. 지역사회를 중심으로 맞춤형 보조기기 지원, 활동지원제도 개선, 건강권 강화, 노령 척수장애인 지원 등도 함께 이뤄져야 겠다. 척수장애가 법정 장애유형이 아닌 지체장애 안의 소수장애이기 때문에 척수장애인들이 모일 수 있는 복지관도 없다. 이에 척수장애인재활지원센터의 건립을 통해 정보 공유 등 소통의 장을 마련해야 할 것이고, 척수장애인들의 고용에도 힘써야 할 것이다.
소외장애유형의 외침이 그저 외침에 그치지 않도록 꾸준한 관심과 응원 속 각 유형에 맞는 실질적 제도 개선이 이뤄지길 기대한다.
