제주특별자치도교육청(교육감 김광수)은 지난 23일 도교육청 상황실에서 난치병학생지원위원회 회의를 통해 총 231명에게 345,794,010원을 지원하기로 심의 결정했다.

이는 2022년의 마지막(2차) 집중신청기간(23.1.2.~1.31.)에 접수된  신청건을 심의한 결과로 학교급별로는 유치원 10명, 초등학교 105명, 중학교 44명, 고등학교 47명, 특수학교 25명을 지원하게 된다.

이번 2차 지원 대상을 포함하면 2022년도 난치병학생 257명(2022년 1차 139명, 2차 231명 총 370명 중 중복 제외)에게 5억3천만원을 지원하게 된다. 본 사업이 시작된 2019년 대비 해마다 지원 인원과 지원액이 꾸준히 증가하고 있으며 특히 올해는 전년 대비 30%나 증가했다.

도교육청은 올해도 난치병학생 지원사업을 계속하여 추진하며 기존과 같이 2회로 나눠 지원 신청을 받을 예정으로, 올해부터는 난치병 범위에 소아당뇨 질환을 추가하는 관련 조례 및 시행규칙을 개정 완료하여 지원 대상을 확대한다. 

이에 따라 소아당뇨 학생들을 포함하여 암, 중증의 심․뇌혈관계 질환, 희귀질환을 앓고 있는 학생들을 위해 학습권(온라인 강의, 예체능 학원비) 및 건강권(비급여 진료비, 급여 진료비 중 전액본인부담금 90% 지원, 도외진료 체재비) 보장을 위해 1인당 연 3백만원 한도 내에서 지원된다. 단, 국비   의료비 지원사업 또는 타 난치병질환지원사업으로 지원을 받은 경우   중복하여 지원받을 수 없다.

지원을 받고자하는 보호자는 진단서, 의사소견서, 각종 납부영수증 등을 갖추고, 도교육청 홈페이지에 탑재된 신청 양식을 작성하여  도교육청으로 방문 신청하거나 전용 이메일 (carejejuedu@korea.kr) 또는 우편으로 신청이 가능하다.

자세한 문의는 안전복지과 사무실(064-710-0603)로 하면 된다.

도교육청 관계자는 “난치병을 앓고 있는 학생의 학습권과 건강권을 보장하여 교육에서 차별받지 않도록 맞춤형 지원을 위해 홍보 등  노력을 다해 나가겠다”고 말했다.

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