'조기발병 치매', 중증도 높고 돌봄 기간 길다... 공적 관리 '사각지대' 심각

65세 이전에 발병하는 조기발병 치매 환자가 제주지역에서 상대적으로 중증도가 높고 돌봄 기간이 길지만, 공적 관리체계 밖에 머무는 경우가 대다수인 것으로 나타났다.

제주여성가족연구원(원장 문순덕)은 「제주지역 조기발병 치매환자 및 부양가족에 대한 정책지원 방안 연구」 보고서를 통해 이같이 지적하며, 제주도 차원의 맞춤형 지원체계 구축을 촉구했다.

조기발병 치매는 경제활동이 활발한 중년기에 발생해 환자 본인과 가족에게 생계 단절과 막대한 돌봄 부담을 초래한다.

특히 초기 증상이 갱년기 우울증 등으로 오인되어 진단이 지연되는 경우가 많고, 진행 속도가 빠른 특성 때문에 체계적인 지원의 중요성이 크다.

연구에 따르면, 2023년 기준 제주지역 조기발병 치매상병자는 702명으로 전체 치매상병자의 5.71%를 차지했다.

그러나 치매안심센터에 등록된 환자는 116명으로 전체 치매환자의 0.94%에 불과해, 상당수 조기발병 치매환자가 공적 관리체계 밖에 머물러 있는 것으로 분석됐다.

제주지역 치매안심센터에 등록된 조기발병 치매환자 보호자를 대상으로 조사한 결과, 환자의 평균 발병 나이는 56.8세로 조사되었으며, 발병 후 직업을 유지하지 못해 생계 단절이 심각한 것으로 나타났다.

구체적으로 장기요양등급 분포상 3등급과 4등급 비율이 전국보다 높아 상대적으로 중증 환자 비중이 높은 것으로 분석됐다.

또한 평균 돌봄 기간은 52.9개월로 전국 평균보다 3.5개월 더 길었으며, 이로 인해 보호자의 전반적인 돌봄 부담은 5점 만점에 3.74점이라는 높은 수준을 기록했다.

반면, 조기발병 치매 관련 서비스 이용 경험이 '있다'고 응답한 비율은 50%에 그쳐 낮은 서비스 활용도를 드러냈다.

서비스를 이용하지 않은 이유로는 환자 거부감(30%), 이용 필요성 인식 부족(20%), 경제적 부담(18%) 순으로 나타났다.

연구진은 이러한 조사 결과를 바탕으로 조기발병 치매에 특화된 맞춤형 지원체계 구축의 필요성이 매우 크다고 강조하며, 5개 정책 영역 11개 세부 과제를 제안했다.

연구책임자 정여진 선임연구위원은 “조기발병 치매환자와 가족이 겪는 고립감, 경제적 부담, 돌봄 공백 등의 문제를 해결하기 위해 조기진단과 지역 돌봄서비스 연계를 강화하여 삶의 질을 높여야 한다”고 강조했다.